La Liberté
Ces patients qui ont appris à surmonter leur peur liée au cancer
VECU • Deux infirmiers, Sophie Grand et Frédéric Fournier, ont mené à bien leur programme d'information aux patients atteints de cancer. Vingt personnes confrontées à cette maladie ont échangé leurs expériences durant deux mois. Émouvant.
Surmonter les peurs liées au cancer et oser en parler sans tabou voilà le défi que proposaient Sophie Grand, infirmière à l'Hôpital intercantonal de la Broye, et Frédéric Fournier, infirmier à l'Hôpital cantonal de Fribourg (La Liberté du 13 août 2002). Durant deux mois, ces deux spécialistes en oncologie ont piloté un groupe de rencontre a l'Hôpital cantonal de Fribourg placé sous le thème «Apprendre a vivre avec le cancer»
Vivre et non pas survivre. La nuance pour Sophie Grand et Frédéric Fournier est d’importance. Voilà pourquoi les deux infirmiers ont invité non seulement des médecins oncologues, mais aussi une diététicienne, une coiffeuse ou encore une art-thérapeute à venir s'exprimer. Á l'heure du bilan, les dix-huit personnes qui les ont suivis dans cette aventure en ressortent comme des alpinistes victorieux d’un 8000! L’émotion se lit dans leurs yeux, comme dans ceux d'Annelise, touchée par le cancer. «De pareilles rencontres sont indispensables», lâche-t-elle avec enthousiasme. «Quand on est concerné par le cancer, parler s'impose comme une nécessité. Dans le groupe, on a pu causer de tout : de la maladie bien sûr, mais aussi de l'annonce du cancer ou encore de son acceptation par les proches.»
Annelise se rappelle encore du jour où elle a reçu la terrible nouvelle en pleine figure. « Ils ont fait cela sans tact», déplore-t-elle. «C’était comme si j’étais au tribunal». L’émotion est là. François, qui sort de 16 semaines de chimiothérapie, se remémore les rencontres. II ne peut retenir ses larmes. II faut dire qu'en cours de route, le groupe a laissé deux camarades au bord du chemin…
«Bien sûr, dans la vie quotidienne, les amis nous aident », constate-t-il. «Mais ils n'ont pas les réponses de ceux qui ont vécu les chimios ! Dans nos rapports avec les soignants, on n'a pas non plus les bonnes questions au bon moment. Ce programme de soutien fournit de vraies réponses. Et aussi de grands espoirs, parce qu’il nous fait mieux découvrir les armes pour lutter. »
Frédérique, une aide-soignante originaire d'Afrique, abonde: «On ne voulait pas de théorie. Chez nous, on dit que seule celle qui a connu les douleurs de l'enfantement peut en parler en connaissance de cause. »
« Vous avez l'impression, en tant que malade, que tout se dérègle en vous. Vous vous sentez perdu. »
Face au soignant en blouse blanche, Annelise sentait un certain désarroi. «J’ai appris pendant ce cours à noter mes questions sur une feuille», explique-t-elle. «Rien que l’idée d'appeler mon médecin par téléphone me panique. Cette technique - qui n'a l’air de rien - me permet de gagner en assurance et de ne rien oublier. »
Didactique rigoureuse
Malgré son apparente décontraction, le programme de soutien proposé obéit à une progression didactique rigoureuse, articulée autour de huit thèmes inspirés des travaux d’une infirmière suédoise spécialiste en oncologie, Gertrud Grahn. Dans le premier volet consacré au corps humain et au cancer, les participants ont pu accéder à des explications simples et vulgarisées.
«Franchement, ces milliards de cellules, ça m'a paniqué», lâche François. «Vous avez l’impression, en tant que malade, que tout se dérègle en vous. Vous vous sentez perdu.»
Au départ les personnes hésitaient à se confier. Mais dès la quatrième séance, avec l'approche du thème de la famille, l’ambiance s’est décrispée. Á tel point qu'il a été possible d'aborder des thèmes extrêmement délicats comme la sexualité. Marie-Thérèse, compagne de François, mais aussi Frédérique, ont apprécié la séparation entre malades et accompagnants. «Des témoignages forts ont pu ainsi sortir », se souvient Marie-Thérèse. « Comme celui de cette dame dont le mari s'était complètement fermé sur lui-même à l'annonce de la maladie. Ou encore cet autre qui a attendu dix jours avant de dire à ses proches ce dont il souffrait! »
Éviter l’enfermement
Éviter l’enfermement, voilà un leitmotiv qui revient souvent chez les intervenants. «Lorsque vous suivez une chimiothérapie, vous devenez très faible», poursuit François. «Et ça, les proches ne le comprennent pas toujours. Ce cours leur donne de précieuses informations sur un traitement qui, paradoxalement, vous rend plus malade que vous ne l'étiez auparavant. » Comment fait-on pour tenir le coup? Comment apprend-on à accepter l’autre malgré la dégradation physique? Frédérique livre sa recette tirée de la sagesse populaire. «Le cancer, comme on dit chez vous en Suisse romande, on doit faire avec! », déclare-t-elle. «Avoir la foi aide aussi. Je suis croyante et ça me donne du courage ». Participer au cours n’était cependant pas chose facile. En effet, son mari venait de faire une rechute. « Sa famille était révoltée parce que les médecins n'avaient pas vu sur le scanner que son cancer repartait. Durant ce cours, j’ai pu rappeler aux autres que, malgré tous les instruments, la médecine ne peut pas tout. J’ai aussi apprécié l'humilité des praticiens qui se sont exprimés sur le sujet, notamment de la doctoresse Danielle Wellmann, radio-oncologue.»
Jeune et concernée par le cancer...
Étudiante à l'École cantonale de degré diplôme (ECDD), Valérie a suivi les huit séances d’ «Apprendre à vivre avec le cancer». Par intérêt professionnel, mais aussi parce qu'elle est concernée de près par la maladie : son oncle et son cousin ont été touchés par ce fléau. « Ces cours sont vraiment tombés à point nommé pour moi », confie-t-elle. « Quand vous êtes jeune et pas concerné par le cancer, tout cela vous semble bien étranger. Vous considérez cette maladie comme un mal quelconque, une grippe. Mais quand vous êtes touché vous ou votre famille, c'est le désarroi». La jeune étudiante dit avoir gardé des contacts étroits avec les participants. Pour elle, c'est un nouveau réseau d'amis qui s'est tissé. «Un réseau fragile, comme la toile d’une araignée, mais tellement beau».
L'expérience continue à Payerne
Comme les participants, les intervenants auront aussi le droit d’exprimer leurs jugements sur le programme «Apprendre à vivre avec le cancer ». «Nous les rencontrerons le 20 Février», confirme F. Fournier. « Cette expérience nous a permis d'exercer notre métier d’infirmier sans avoir les contraintes liées à l’institution qu’est l’hôpital, sans être frustrés par la pression du rendement et des économies».
Heureusement, l'aventure lancée par les deux infirmiers aura une suite. L'Hôpital intercantonal de la Broye accepte de soutenir une deuxième édition. Elle débutera le 29 avril à Payerne, à l’EMS des Cerisiers. Quant à l’hôpital cantonal de Fribourg, sa direction n'a pas encore décidé si l'expérience allait être reconduite.
La Liberté du 08.02.2003, Pierre-André Sieber